Sjukdom

Sjukdom och handikapp i litteraturen. Ett urval av Elinor Johnson. Böckerna presenteras med omslag och baksidestext.

	Mitch Albom Tisdagarna med Morrie Månpocket 2000 "Om du ska lägga pengarna på en enda bok i år - köp Tisdagarna med Morrie. Jag lovar: du blir inte besviken." DAGBLADET Morrie Schwartz var Mitch Alboms favoritprofessor, hans mentor och vän. På examens- dagen lovar Mitch att hålla kontakten men det dröjer tjugo år innan han hör av sig. Av en händelse får han se sin gamle sociologiprofessor på teve; Morrie har drabbats av en nervsjukdom som långsamt förlamar hans kropp men inte hans sinnes briljans och inte hans lust att leva ända till slutet.
Mitch beslutar sig för att besöka Morrie varje tisdag – precis som under studieåren. De samtalar om kärlek, äktenskap, känslor, förlåtelse, saknad och död. Deras pånyttfödda vänskap blir till en sista föreläsning fylld av visdom och erfarenhet, en lektion i konsten att leva. "Den här boken är en kärlekshandling, en gemensam sådan från de två männen, professorn och hans elev. De för fram budskapen med en lätthet som endast det riktigt svåra mäktar. Framför allt ger den förtröstan och en stor glädje." VÄSTERBOTTENS FOLKBLAD

	Jean-Dominique Bauby Fjärilen i glaskupan Bokförlaget DN 1997 "I glasmontern avspeglades ansiktet på en man som såg ut att ha legat i en dioxintunna. Munnen var förvriden, näsan skadad, håret på ända, blicken fylld av fasa. Ena ögat var ihopsytt och det andra uppspärrat som ett Kains öga. Jag fixerade den vidgade pupillen en kort stund innan jag förstod att det faktiskt var jag."
Den 8 december 1995 förändrades livet i ett slag för den 42-årige Jean-Dominique Bauby, chefredaktör för franska Elle och pappa till två barn. Ett slaganfall förvandlar honom utan förvarning till ett vårdpaket. Ett kärl brister i hjärnstammen och lämnar ingen förbindelse mellan hjärnan och kroppen. efter ett par veckor i koma vaknar han upp på sjukhus. Det enda han kan röra är sitt vänstra ögonlock. Han kan inte längre vare sig äta, svälja eller andas utan hjälp. läkarna ställer diagnosen locked in-syndrom. Tillsammans med förlagsredaktören Claude Mendibil utvecklar han ett alfabet som bygger på bokstävernas frekvens i språket: E, S, A, R, I, N ... Bokstav för bokstav, ord för ord, en blinkning för ja, två för nej. Så dikterar Jean-Dominique en häpnadsväckande läsupplevelse, ett vittnesmål om den fullständiga ensamheten i dödens väntrum, men också en uppfordrande hyllning till livet, kärleken och medmänniskorna. Jean-Dominique Bauby avled den 9 mars 1998, tre dagar efter att boken kommit ut i Frankrike.

	J. Bernlef Förmörkelse Norstedts 1996 J. Bernlef (född 1937) är en av Hollands mest produktiva författare. Tre tidigare böcker av honom har utgivits av Norstedts: Hjärnspöken (1987), En offentlig hemlighet (1989) och Stjärnfall (1991 ).
FöRMÖRKELSE anknyter till Hjärnspöken, som i jag-form skildrar hur en Alzheimersjuk människa successivt mister sin identitet. I den nya romanen har författaren vänt på detta tema: här skildras istället hur medvetandet stegvis återvänder till en person som drabbats av hjärnblödning med åtföljande afasi. Boken börjar när berättaren, Kees Zomer, befinner sig i en bil på väg att sjunka i en nordholländsk kanal. Läsaren får följa hans irrande färd mot språk och medvetande, tills han slutligen tas om hand av polisen, identifieras och hämtas av sin hustru. Bernlefs böcker har stora upplagor i Holland och är översatta till många språk. Själv har han tolkat åtskilliga svenska författare till nederländska, bl.a. Tomas Tranströmer och Lars Gustafsson.

	Täppas Fogelberg Blindstyre. En snubblares berättelse. Norstedts 1994 "Bli inte fotograf och skaffa inga fler barn innan vi undersökt om det är ärftligt. du förstår, va?" Docenten fladdrar med blicken, skjuter min journal åt sidan och reser sig för att skynda vidare. Han har mycket att stå i och jag är bra ett personnummer, ett stycke kött och blod som har en defekt.
Jag håller på att bli blind, och jag förstår det inte alls. Vill inte förstå, kan inte förstå och framför allt - törs inte förstå. Jag är en nagelbitande fyrabarnsfar som skriver, reser och pratar. Kulisserna i filmen om mitt liv vittrar och bilden som kommer till hjärnan är som sållad genom två små trasiga tesilar. Jag är snubblaren som trampar på sina barn och som välter bord på restauranger utan att vara berusad. Tankarna virvlar; jag måste lära mig att förstå, att växa in i handikappet och ändå leva ett hyggligt liv. Jag håller på att bli blind, och nu undrar jag, bland mycket annat: Kan blinda människor flirta, drömma i bilder och känna allt det där magiska som är det obegripliga, härliga livet? Täppas Fogelberg

	Pernilla Glaser Robson Jag är tjugotvå år och min man dog för tre månader sedan. Om och om igen säger jag det till mig själv. Bonniers 1995 De träffas för att arbeta tillsammans med en teateruppsättning och blir förälskade. Men snart står de inför en sjukdom som ska komma att prägla hela deras tillvaro. Under knappt två år kämpar de. Oftast tillsammans, ibland var för sig. Båda ställs de inför känslor och frågor, som de några månader tidigare inte ens varit i närheten av.
Men det finns också en vanlig vardag, fylld av vänner och familj, arbete och fritid, glädje och liv. Direkt och osentimentalt skildrar Pernilla Glaser en gemenskap som redan från början skuggas av döden - det har blivit en bok lika fylld av smärta som av kärlek.

	Yvonne Hedlund Inga händer - inga kakor SELL'N 1997 Jenny har börjat hata sin kropp. Annat var det förr, innan reumatismen slog till. Då kände hon sig vacker, åtrådd och full av energi och kunde föra sig som en feminin fregatta och vara lekfull och snurrig i kroppen. Numera händer det att hon inte ens kan ta sig till toaletten när hon är kissnödig. Men det är inte det jobbigaste. Värre är det med alla som inte förstår eller inte vill förstå; försäkringskassepersonal, läkare och bostadsanpassningsmänniskor. De vill att hon ska vara en diagnos och äta cellgifter och hålla käften.
Men Jenny vill inte bara äta en massa piller, hon vill annat också, som healing, gula bananer och en stor, underbar hund som heter Bris. Framförallt vill hon ha Mattias. till vilket pris som helst. Yvonne Hedlund, själv reumatiker, har skrivit en rapp, stundom rolig och tankeväckande bok om något som angår en miljon svenskar. Var åttonde svensk är drabbad av en reumatisk sjukdom.

	Alice Hoffman En helt vanlig familj Månpocket 1989 Amanda är en alldeles vanlig elvaåring. Hon lever för sin gymnastik, hon bråkar med sin åttaårige bror Charlie och hon längtar till den dag när hon ska bli av med sin tandställning. En dag får hon hög feber och när den inte har gått över efter ett dygn tar hennes mamma henne till doktorn. Snart står det klart att det inte är en vanlig influensa Amanda har drabbats av. Det är AIDS.
En helt vanlig familj handlar om Amanda, hennes familj och en småstad i New England – en orörd idyll där ingen hade kunnat drömma om att något sådant som aids skulle kunna drabba dem och tvinga dem till svåra ställningstaganden. Osentimentalt men med stor värme skildrar Alice Hoffman hur de olika familjemedlemmarna förhåller sig i dödens närhet och hur de bemöter omgivningens ofta obegripliga reaktioner. "Gripande och insiktsfullt." Helena Sträng, ÖC "Väl värd att läsa, inte minst för dem som vill förstå den aidsverklighet människor kanske i det tysta lever i. Författaren visar också att sjukdomen inte bara slår mot de sjuka själva, utan mot deras familjer, och hela deras omgivning. " Anna Eklund KVÄLLSPOSTEN

	Louise Hoffsten Blues Bokförlaget DN/pocket pocket 1999 Genom smärtan föds stor konst, sägs det. Jag vet inte om mitt artisteri är större men en sak är säker: en förändring har skett. Förr när jag ställde mig på scen sa jag: se mig, hör mig! Jag duger någonting till för jag kan sjunga! Nu säger jag: se mig, hör mig för jag har någonting att berätta! Artisteri är att blotta sig.
Förr ansträngde jag mig för att bli perfekt och vacker. Nu är jag naknare än någonsin och en naken människa är inte perfekt. Det är det som är så vackert! Jag berättade för en författande vän att jag ville skriva en bok. "Men jag har inte språk nog", sa jag. "Att briljera med språk är som att waila", sa han. "Håll dig till melodin." Jag måste nu lära mig lita på melodin också när jag skriver. Jag har inget val, för jag har något att berätta.

	Peter Pohl Jag är kvar hos er Rabén & Sjögren 2000 Du läste kortet. Förundrad gömde du det bland övriga minnen av mig. Det var det sista jag skrev, Hanna, och du ska veta att orden, som själva är nästan ingenting, gömmer hela den sanna världen, den som vi alltid har anat bortom våra skrattande lekar och inuti vårt lekande allvar och omkring vår allvarliga vänskap.
En dag långt borta i tiden ska du ta fram kortet igen, Hanna. Ta fram det, läsa och upptäcka vad orden gömmer. Det ska dröja länge till dess men det är ingen brådska. Jag är kvar hos dig så länge du vill, och väntar samtidigt långt där borta. Att nära intill dig är samma som fjärran långt borta kan inte förklaras med hjälp av tid eller rum, men den dag då du förstår orden kommer du även att förstå den förklaring de rymmer. En oförglömlig roman om Anna, 15 år, som vet att hon snart ska dö. Peter Pohl är en mästare på att berätta. Här ger han oss en läsupplevelse som går rakt in i hjärtat.

	Christel och Isabell Zachert Vi möts i himlen Wahlströms 1994 Isabell Zachert är femton år när hon får beskedet att hon har en elakartad tumör i lungorna. För henne själv och hennes anhöriga börjar en kapplöpning med tiden. Och ett år fyllt av hopp och förtvivlan. Men Isabell låter sig inte besegras. Hennes livsglädje, beslutsamhet och stora mod gör trots allt hennes sista tid ljus och glädjerik, samtidigt som hon förbereder både sig själv och sin familj på att hon ska dö. Tron på livets mening bevarar hon till slutet. ”Jag kan ge så många nytt mod, och kanske kan jag lindra deras ångest inför döden.” Dessa är de sista ord Isabell skriver ned – och de är samtidigt hennes testamente.
Tio år efter sin dotters död skriver Christel Zachert Vi möts i himlen. Här har hon samlat och bearbetat tankar, samtal, brev och dagboksanteckningar från Isabells sista år.

	Å herregud, mitt i semestern. En antologi Karolinska University Press 1999 Å herregud, mitt i semestern också. Så bryter sjukdomen in mitt i livet. Alltid olämpligt. 41 författare från Sören Kierkegaard till Astrid Lindgren skildrar lidandet ur ett djupt mänskligt perspektiv. Det är första gången i Sverige som en antologi av den här typen lanseras för att fylla behovet av en annan dimension i utbildningen av läkare och vårdpersonal.
Enbart medicinska faktakunskaper räcker inte. För att ge rätt behandling och vård måste all vårdpersonal ha empatisk kompetens, kunna föra den rätta dialogen med patienten och se människan bakom diagnosen. Att läsa om Skorpan och Jonathans möte med döden i Astrid Lindgrens Bröderna Lejonhjärta kan ge perspektiv på det oerhört svåra när barn möter döden. Pernilla Glasers kamp för sin älskade, som cancern drabbar som ung, ger ord, ger känsla, ger livet bakom cellgifter och provtagningar. Ulla Isaksson skildrar hur hennes älskade glider ifrån henne in i Alzheimer-mörkret och Simone de Beauvoir hur mamman dör i sin tumörsjukdom. Det här är Sveriges första antologi om lidande, dom och vård. En handbok i empati, för den som vill lära sig lyssna och förstå.